A EXPERIÊNCIA DE MULHERES CUIDADORAS DE CRIANÇAS COM DIAGNÓSTICO DE EPILEPSIA REFRATÁRIA EM USO DE CANABIDIOL

Resumo

Este estudo aborda a experiência de mulheres cuidadoras de crianças diagnosticadas com epilepsia refratária em tratamento com canabidiol (CBD), fitoterápico emergente como alternativa aos fármacos convencionais. A pesquisa foi pensada devido à escassez de estudos qualitativos que deem voz às cuidadoras, bem como pela relevância social e científica do tema, marcado por estigmas, desafios legais e impacto emocional. Objetivo: Compreender a trajetória de cuidado das mulheres com crianças diagnosticadas com epilepsia refratária em uso de canabidiol. Metodologia: Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa de cunho descritivo do tipo série de casos, com entrevistas semiestruturadas aplicadas a três cuidadoras principais. Dentre as entrevistadas apenas Mintaka foi entrevistada exclusivamente via plataformas online (GoogleMeet® e WhatsApp®) por residir em Itajaí-SC, já Alnilam que reside em Várzea Grande-MT e Alnitak que reside em Cuiába-MT, foram entrevistadas em suas respectivas residências. Contudo a coleta de informações prévias (nome, idade, ocupação) de todas as participantes foram realizadas remotamente pelo WhatsApp®, e os dados das entrevistas foram analisados segundo a técnica de análise de conteúdo de Bardin (2011) e Minayo (2001). Resultados: São apresentadas as falas das cuidadoras ilustrando as percepções individuais de cada uma sobre os desafios enfrentados no cotidiano e os impactos do tratamento com CBD nas suas vidas e na das crianças. Assim, sendo abordados eixos temáticos para melhor facilitar o método comparativo entre a experiência dessas cuidadoras, sendo eles: Emocional e Psicológico; Financeiro; Judicialização; Social e Familiar; Resistência Profissional; Discriminação e Preconceito; Auxílio aos Cuidados de Enfermagem. Discussões: Esta pesquisa revela que o cuidado de crianças com epilepsia refratária, especialmente aquelas em tratamento com canabidiol, impõe às mães/cuidadoras uma carga profunda e multifacetada, que envolve sofrimento emocional, desgaste físico, insegurança financeira e exclusão social. Diante da falta de políticas públicas eficazes, da resistência de profissionais de saúde e do estigma em torno da cannabis medicinal, essas mulheres acabam assumindo sozinhas o papel de cuidadoras, muitas vezes anulando sua própria identidade. Muitas vezes, enfrentam a burocracia e a judicialização como únicas alternativas para garantir o mínimo necessário ao tratamento das crianças. Conclusão: Esta pesquisa evidencia que o cuidado de crianças com epilepsia refratária em uso de canabidiol, recai quase integralmente sobre as mães/cuidadoras, impondo-lhes uma sobrecarga emocional, física, financeira e social. Essas mulheres enfrentam um cenário de abandono institucional, resistência por parte dos profissionais de saúde, estigmatização social e uma rede de apoio frequentemente insuficiente, sendo forçadas a recorrer à judicialização como único meio de garantir direitos básicos ao tratamento e à assistência. Nesse contexto, a atuação da enfermagem emerge como um suporte sensível, ético e humanizado, embora ainda de forma tardia e pontual.